Dordrecht’te ikamet eden Emine Kara ve Bram Verbrugge’nin sevimli kızları Sara, çok nadir görülen amansız bir kas hastalığına yakalandı. Devletin bu konuda bir çalışması olmadığı için anne ve baba kendi kurdukları vakıf aracılığı ile bu hastalığın kapsamlı araştırılması ve tedavi yöntemleri için 500 bin Euro’ya ulaşmak zorundalar.
Stichting Voor Sara
2016 yılında Sara Verbrugge’nın ebeveynleri Emine Kara ve Bram Verbrugge tarafından kurulan bir vakıftır. Sara, Dordrecht’te yaşayan 1,5 yaşında bir kız çocuğu. Neşeli, zeki ve maalesef henüz tedavisi olmayan Müsküler Distrofi (MDC1A) adında bir kas hastalığına yakalandı. Vakfımız, bu hastalıkla ilgili araştırmaların yapılabilmesi için mücadele veriyor. Bunun yanında diğer tedavisi bilinmeyen ve nadir görülen kas hastalıklarına da dikkat çekmek istiyor. Vakıf olarak, bu amansız hastalığın hasta ve çevresi için yarattığı etkileri ortaya koymak, toplumu bilinçlendirmek ve de farkındalık yaratmak hedeflerimiz arasında.
Kaslarda güçsüzlük
MDC1A, kas hastalıklarının ilk grubunda yer alan, ilerleyici kas zayıflığı ve kas lifi dejenerasyonu ile seyreden genetik bir hastalıktır. Bu hastalığa yakalanan çocukların dönmek, oturmak ve yürümek gibi belirli gelişim adımları çoğu zaman gecikir. Hatta bazı çocuklar bu becerilere hiç sahip olamayabilirler. Ağır vakalarda hastaların çocuk yaşlarda vefat ettikleri gözlemlenmiştir. Günümüzde hastalığın tedavisi olmadığı gibi herhangi bir terapisi de yoktur. Yapılabilecek tek şey hastayı gözlem altında tutmak ve semptomlarına yönelik terapi uygulamaktır.
Araştırma
‘Expertisecentrum Nemo’ adında bir araştırma merkezinin bu hastalığın tedavileri hakkında çalışmalara başlayabilmek için bir araştırma projesi var. Ancak, bu projenin başlayabilmesi için € 500.000,- gerekli. Bu parayı toplayabilmek için sizlerin desteğine ihtiyacımız var. Olası bir çözüm sadece kızımız Sara’nın yararına olmayıp, birçok çocuk için de umut olacak. MDC1A hastası olan tek çocuk Sara değil. Sara gibi kas hastası olan binlerce çocuğumuz var. Yapacağınız bağışlarla bu araştırmaların başlamasına yardımcı olup tedavilerin bulunmasına katkı sağlayabilirsiniz. Sağlıklı bir geleceğe sahip olmaları için onlara destek olalım!
Yardımlarınızı şu hesap numarasına gönderin
Stichting Voor Sara IBAN nr:
NL56RABO 0315790792
www.voorsara.nl
facebook.com/voorsara
(Emine Kara ve Bram Verbrugge çocukları Sara ile. Fotoğraf: Shody Careman)
